Cuidados paliativos: o que são, para quê servem e porque são feitos

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Os cuidados paliativos são feitos para quem sofre com as incertezas de uma doença sem cura. Para elas só resta uma coisa: qualidade de vida enquanto ainda há tempo.

O que é o cuidado paliativo?

Os cuidados paliativos são, basicamente, o fornecimento de assistência humana e compassiva para pacientes que estão nas últimas fases de uma doença que a medicina não pode mais curar. O objetivo é fazer com que a pessoa viva o tempo que lhe resta com qualidade e o mais confortavelmente possível.

Nesse conjunto de práticas de assistência, a morte é vista como o estágio final da vida, e afirmando a vida, focando na pessoa, tratando e controlando os sintomas, não se acelera ou se adia a morte, mas se oferece ao paciente dias dignos, com qualidade e cercado do amor dos entes queridos. 

Quando se inicia os cuidados paliativos?

O tratamento paliativo se inicia quando o tratamento curativo não faz mais o efeito esperado. 

Algumas situações em que se aplicam os cuidados paliativos, seja para adultos, idosos ou crianças, incluem doenças como o câncer, Alzheimer, Parkinson, esclerose múltipla, artrite grave, doença renal crônica, cardiopatias terminais, assim como pneumopatias ou hepatopatias, AIDS avançada e casos de traumatismos cranianos graves, comas irreversíveis e doenças genéticas e congênitas incuráveis.

A decisão para o início dos cuidados paliativos é uma decisão conjunta de paciente, familiares e médicos, e deve-se estar atento para que ele não seja iniciado de forma tardia. 

Existe sim, alguma rejeição da família do paciente para o paliativismo, justamente por que algumas pessoas acreditam que essa alternativa incita o paciente a desistir, a não ter mais esperança.

Mas o que devemos deixar claro, é que o objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente que está sofrendo nos últimos estágios de uma doença, e se ele vier a melhorar ou se a doença entrar em remissão, ele continuará a realizar o tratamento.

Quais os tipos de suporte oferecido em cuidados paliativos?

As abordagens podem ser diferentes para os diversos tipos de comorbidades, e diversificam quanto a equipe de trabalho e suporte oferecido.

Mas basicamente se referem aos cuidados físicos, para controlar os sintomas e proporcionar alívio na dor, falta de ar, vômitos, fraqueza, insônia e até estresse, dentre outras sintomáticas. 

Nesse aspecto, quando o paciente está recebendo os cuidados paliativos em casa – no home care – ou em internação hospitalar, a equipe acompanha tudo, estando envolvida nos cuidados do paciente e de seus familiares.

Também é realizado os  cuidados psicológicos, que tentam amenizar os sentimentos ruins e outros sintomas negativos, como angústia ou tristeza.

O luto é trabalhado com familiares do paciente e muitas vezes, esses cuidados podem se estender por um ano após a morte do paciente.

Os cuidados sociais oferecem apoio na gestão de conflitos ou obstáculos sociais, que podem prejudicar o cuidado, como falta de cuidadores, por exemplo. É comum que sejam realizadas reuniões familiares, conduzidas por uma enfermeira ou assistente social, a fim de manter os familiares informados sobre a condição do paciente e o que se espera. 

Por fim, o cuidado espiritual não poderia faltar, e atende a diferentes crenças religiosas, assim como as necessidades espirituais, sendo configurado conforme as necessidades específicas de cada paciente.

Quem realiza os cuidados?

A equipe interdisciplinar de cuidados paliativos existe para coordenar e supervisionar todos os aspectos do cuidado do paciente, 7 dias por semana e 24 horas por dia.

Isso inclui supervisionar todos os envolvidos que compartilham informações sobre o paciente, seja na internação, no home care, com o médico, farmacêuticos, clero, serviço funerário e claro, a família.

O paciente e seus cuidadores devem entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos – dia ou noite – caso ocorra alguma alteração: há sempre alguém disponível.

Sabemos que geralmente, em casa, o cuidador principal é um familiar ou amigo próximo, e é ele que desenvolve na prática o programa de cuidados com base nas necessidades e preferências específicas do paciente e é ele também que manterá o contato com a equipe médica.

Por isso, existem profissionais que podem fazer uma substituição temporária de períodos de até 5 dias, para que parentes e amigos cuidadores possam planejar uns dias para relaxar, ir a algum evento ou simplesmente descansar em casa.

Já no hospital, os profissionais que trabalham com cuidados paliativos formam uma equipe composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros, clero, terapeutas e voluntários treinados.

Onde os cuidados paliativos são realizados?

Podem acontecer em casa, conforme a preferência da maioria das pessoas. Mas quem mora, por exemplo, em casas de repouso, pode receber cuidados paliativos nesse local. Nesses casos, essas instalações são consideradas atendimento domiciliar, uma vez que a instalação é o lar do paciente.

Nessa configuração, o cuidador principal é o responsável pela supervisão e cuidado do paciente, embora exista uma equipe de enfermeiros, médicos e outros profissionais disponíveis.

Quando um paciente inicia o programa de cuidados paliativos, um membro da equipe o visita em casa para conhecer e compreender suas necessidades, com retornos programados conforme necessidade e que podem ser reprogramados regularmente.

No hospital, geralmente existem unidades de cuidados paliativos especiais, ou no mínimo uma equipe designada para a função. Nesse local, o paciente recebe atendimento 24 horas por dia no controle dos sintomas.

Eles são custeados?

Em casa, os cuidados paliativos custam menos que aqueles realizados em hospitais, casas de repousos ou outras instituições. Contudo, os custos existem e seguros e planos de saúde, dependendo do contrato realizado, cobrem atendimento home care e cuidados paliativos.

Raramente o paciente arca com todas as despesas dessa prática de assistência, já que o SUS oferece o paliativismo em grandes centros hospitalares do país.

Como escolher um programa?

O serviço, primeiramente, deve ser certificado e licenciado, reconhecido em nível nacional pelas sociedades médicas.

As referências são importantes, por exemplo, há quantos anos o serviço existe, o nome e experiência dos profissionais, assim como o nome do diretor médico.

Passada essa primeira etapa, é imprescindível verificar se o serviço explicou os direitos e responsabilidades do paciente, um termo com essas informações deve ser solicitado.

O serviço deve fornecer, por escrito, a descrição de todas suas atividades, incluindo serviços, regras de elegibilidade, procedimentos, custos e processos de pagamento e descrição do trabalho dos profissionais do serviço.  

Devemos ter em mente, essencialmente, que uma comunicação clara e franca entre o paciente, a família e os médicos sobre o diagnóstico e as opções de tratamento de qualquer doença é muito importante para definir estas questões.




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